Parkinson

Par le Pays de Myrrhe, je rentre voir mes grands-parents, dans la résidence médicalisée de Nancy, où la suite catastrophique d’opérations subies par mon grand-père les a précipités, à trois cents kilomètres de leur maison. Pendant des mois, mes parents ont fait l’aller-retour entre Nancy et l’hôpital parisien où mon grand-père était retenu, encore trop faible pour être transféré, tous les week-ends. Ils peuvent maintenant leur rendre visite tous les jours. Mais ma grand-mère, encore valide, se morfond de ne plus faire ses courses, de ne plus cuisiner, de ne plus être chez elle. Elle est prisonnière de la dégradation physique de son mari.
Mon grand-père est malade depuis des années. Au début, seules ses mains tremblaient, puis tout son corps s’y est mis, il faisait danser leur lit quand il ne prenait pas ses médicaments. Enfin sa logique, sa capacité à raisonner, a commencé à être altérée, irrégulièrement selon les heures. Un soir de Noël, il s’est plaint des taches violettes qui perturbaient sa vue, un phénomène confirmé par son ophtalmologue. Il a tendu son appareil argentique à mon père, en expliquant qu’elles le gênaient quand il voulait prendre une photo : « Tu les vois, les tâches ? » Il espérait que mon père trouve un moyen pour qu’elles ne soient pas reproduites sur les photos. « Mais enfin, elles sont seulement dans tes yeux ! » Comme quand on parvient à défaire un casse-tête, à mémoriser les gestes qui en viennent à bout, sans pour autant réussir à comprendre la logique de son mécanisme, mon grand-père a admis la réponse de son fils, mais nous avons bien vu, pour la première fois, son esprit battre en retraite devant la puissance de l’illusion ressentie.

Quand ils habitaient encore chez eux près de Paris, je les faisais parler de l’époque que mes parents n’ont pas connue. Du maraîchage après les classes, des femmes qui arrivaient à la maison close sur le chemin de l’école, de l’exode, du pilonnage des trains, de l’étrangeté de rouvrir sa maison après l’avoir abandonnée, du bord des chemins, des semelles en bois, de l’électricité, du chauffage, de la conservation des aliments, de la rencontre avec leurs premiers Mongols enrôlés avec les Russes, égarés au bord de la Marne, des très jeunes Allemands qui s’ennuyaient et qui auraient bien engagé la conversation mais à qui il n’était pas question d’adresser la parole, du travail à l’usine, des concours de pêche, d’une opération de l’appendicite à la caserne sans anesthésiant, des années en HLM, de la soumission et de la résistance aux patrons, du fonctionnement des machines textile, des idées de mailles pensées la nuit par mon grand-père et offertes le lendemain à Lagerfeld ou à Rykiel, de sa diplomatie avec les bonnetières quand il est devenu responsable de l’expérimentation puis de la confection. M’émeut de reconnaître, dans le récit de mes grands-parents ouvriers, les intuitions, la sensibilité, qui ont fait de leur fils, mon père, un intellectuel.
Selon les cycles de la chimie sur son organisme, il arrivait que mon grand-père ait beaucoup de mal à enchaîner des pensées logiques dans la journée, bégayant, se réveillant paniqué au sortir de la sieste, ouvrant de grands yeux autour de lui et nous demandant, terrifié par sa question, comment nous nous appelions, mais que le soir il puisse livrer un récit complet, ordonné, de son enfance, de sa vie de travail à l’usine, des visites de son correspondant japonais ou de ses déplacements professionnels en Angleterre ou en Espagne, et même se disputer avec ma grand-mère à propos d’un détail.

Parkinson s’est attaqué à la fonction cérébrale commandant ses jambes. Il se tenait debout avec le désir, l’intention d’avancer, mais ses pieds raclaient le sol, parvenaient seulement à produire des successions d’à-coups centimétriques. Étonnamment, si un obstacle se présentait, un fil à enjamber, un objet, des marches à monter ou à descendre, la commande motrice fonctionnait, il faisait un beau grand pas, c’est une réaction caractéristique des malades de Parkinson. Une infirmière venait lui « réapprendre » à marcher. La voix de la jeune femme avait une autorité qui atteignait son cerveau, ravivait un réflexe : il se lançait dans le couloir à enjambées quasiment normales. Nous en revanche, avec nos voix trop familières, ne provoquions pas ce sursaut dans la commande de ses jambes. Il disait : « C’est pas possible, ils vont bien finir par me faire marcher ! », et ce « ils » semblait déjà noyé par les flots de l’assaut contre sa raison. Si on lui avait posé la question : « Qui, ils ? », mon grand-père aurait ouvert ses grands yeux bleus, comme un enfant peiné en classe de ne pas se souvenir de la bonne réponse. Pourtant, il avait fait ses devoirs, mais la panique, le stress provoqué par la question, lui faisaient tout oublier. Il disait souvent, pour s’en sortir : « Je suis complètement paumé, là. » Il a fait ses devoirs, il a travaillé comme un chef toute sa vie, il ajoute seulement : « Je ne méritais pas ça. »
Ce n’était pas un être intérieur ; il adorait prendre la parole, il se faisait aimer pour ses trouvailles de bricoleur. Ses mains tremblantes, il ne pouvait plus rien inventer. Sa voix bégayante, il ne pouvait plus faire rire.

En déverrouillant les vannes de l’irrationnel, son esprit le protégeait aussi de visualiser pleinement une inacceptable déchéance. Il a commencé à tomber. Il se levait de sa chaise roulante, pour attraper un objet, ou quand l’envie lui prenait d’ouvrir la porte-fenêtre pour tenter quelques pas à l’extérieur, en oubliant que ses jambes refuseraient d’avancer. Dans le souvenir de son corps, elles obéissaient toujours.
Des dizaines de fois, il est tombé sans se blesser gravement. Au début, il se déplaçait encore avec des béquilles. La maison résonnait de leur grand « clac ! » sur le sol et du choc plus sourd de son corps. Nous nous précipitions dans la pièce où il gisait, ahuri, tendant ses bras pour que nous le relevions. Il ne savait plus expliquer pourquoi il était tombé, il accusait le sol de s’être dérobé sous ses pas. Il accusait aussi le produit d’entretien que la voisine utilisait pour faire le ménage chez eux : « C’est ce carrelage qui glisse, regardez, vous ne glissez pas, vous ? » Il en voulait à sa femme de se déplacer sans déraper. « Mais, grand-père, ce sont tes jambes, c’est ta maladie, nous, on ne glisse pas, on n’a pas cette maladie. » Notre réponse était inintelligible, dans la mesure où son esprit n’admettait plus sa maladie. Il nous regardait, perplexe.

Sa curiosité ne tarissait pas, il posait toujours autant de questions, mais les réponses le laissaient sans voix, quémandant l’espace du regard. Il aurait voulu des réponses qu’il connaissait déjà. « Pourquoi on ne voit pas de boucheries en Thaïlande ? Parce que les gens vont se fournir au marché à tout moment de la journée, ils n’ont pas besoin de conserver la viande au frigo, et tout le monde n’a pas de frigo, là-bas. » Cela l’avait tellement intrigué, en voyage organisé, l’absence des vitrines de boucheries dans les rues, qu’il avait posé la question à leur guide.
La Thaïlande, un voyage tardif avec sa femme, juste avant les dix années de maladie grave, fut son dernier moment heureux. Il y a tout aimé. Ce premier et dernier voyage lointain a nourri son radotage. Il répétait avec le pouce levé : « Vraiment, la Thai, c’est une compagnie d’aviation comme ça. », « Tu as vu les hôtesses de la Thai ? J’ai compté, elles changent de tenue trois fois pendant la durée du vol ! », « Tu sais pourquoi il n’y a pas de boucheries en Thaïlande ? … »
Je pense, avec tout l’amour que j’ai pour mes vieux grands-parents, qu’ils auraient dû mourir, ensemble, dans un accident de voiture, au retour de ce voyage. Ils avaient atterri à Roissy, à l’aube, mais ils ne téléphonèrent à mes parents que de Lille, en milieu de matinée, où ils avaient raccompagné le couple d’amis avec qui ils avaient voyagé, mon grand-père conduisant la voiture qu’il avait laissée le temps du voyage au parking de l’aéroport. Conduire, à soixante-quinze ans, après une nuit dans l’avion en classe économique, avait paru déraisonnable à mon père, je me souviens l’avoir entendu au téléphone : « Et leur fille, elle pouvait pas venir les chercher à Roissy ? » Comme pour donner raison à mon père, ma grand-mère, en visitant le jardin de leurs amis à Lille, après sa nuit blanche dans l’avion, avait trébuché, prise de vertige, et s’était raclé le front contre un mur. Ils avaient repris la route en sens inverse, ma grand-mère avait une égratignure au front, mais elle était heureuse de leur voyage ; et ils étaient bien rentrés.

Chaque fois que je repense à ce souvenir de mon père avec ses parents au téléphone, je rêve à l’idée qu’ils sont morts, heureux, à ce retour de voyage, en reprenant l’autoroute entre Lille et Paris. Morts, juste à l’orée des dix années d’enfer médical de mon grand-père, avec qui sa femme vit désormais emmurée. J’y pense comme si, ce jour-là, ils avaient raté le rendez-vous qu’un Ange leur avait donné. Un Ange thaïlandais, dont ils n’ont pas dû comprendre la psychologie, comme cette femme qui a proposé un massage à mon grand-père sur la plage à Jomtien, il le racontait : « Elle voulait me faire un massage, moi je lui disais me (il mettait les doigts d’une main sur son torse), me, soixante-dix, et j’écrivais 70 dans le sable pour qu’elle comprenne, mais elle insistait, elle comprenait pas ce que je lui disais ! » La Thaïlandaise devait dire : « Maï pen raï ! maï pen raï ! » (C’est pas grave, ça fait rien !)
Après le rendez-vous manqué avec l’Ange thaïlandais, la vie ne lui a plus apporté que des duretés. Les béquilles, les trépieds, puis la chaise roulante, les couches. Il a dû commencer par renoncer à conduire sa voiture — après la fin du bricolage, à cause de ses mains malades, aller en voiture chez le boucher et le boulanger le matin, était la dernière activité qui le reliait au monde et lui donnait un sentiment d’utilité.

Dès qu’il n’était plus sous la surveillance de sa femme, il ouvrait les tiroirs où les papiers de banque, de retraite, de sécurité sociale, étaient rangés. Ma mère, les week-ends, les tenait à jour, faisait encore signer à mon grand-père les courriers importants et les chèques. Ma grand-mère n’y voyait plus assez pour lire, aveugle à 70%, elle faisait tout en mémorisant les emplacements des objets, la cuisine, les courses même, elle connaissait les bosses des trottoirs jusqu’à la boucherie, la pharmacie, la poste et la boulangerie. À chaque nouvelle visite, ma mère retrouvait dans le désordre des relevés qu’elle avait déjà passé des heures à classer. Mon grand-père, en fouillant sans plus comprendre dans les tiroirs, essayait compulsivement de s’assurer une emprise sur la paperasserie administrative. Et si nous cachions ou mettions sous clef ces documents pour qu’il ne les mélange pas, il faisait une scène à sa femme et reprochait à tous de le manipuler.
Il avait toujours besoin de se déplacer, d’essayer de se lever, de vérifier et de changer les réglages des radiateurs — son ultime activité. C’était une angoisse permanente pour la famille ; à tout moment, nous le surprenions au bord de la chute. La question : « Qu’est-ce que tu veux, demande-moi, je vais le chercher pour toi » le laissait perplexe, debout, en équilibre. L’air perdu. Après une nuit que nous avions passée chez eux, il était tombé, le matin, avant notre départ. Nous nous étions assurés que tout allait bien, nous avions chargé la voiture et dit « au revoir ». Mon grand-père, encore capable de prendre sa douche à cette époque, nous avait laissé son tour dans la salle de bain car la route nous attendait ; il prenait son petit-déjeuner dans la cuisine. Depuis la voiture prête à démarrer, j’étais remonté dans la maison prendre un chargeur que j’avais oublié. De nouveau j’avais embrassé ma grand-mère, puis je m’étais penché vers mon grand-père attablé devant son bol et ses tartines. Il pleurait. « Au revoir grand-père, à bientôt. » Il m’avait dit : « Je ne suis pas grabataire, quand même ? » Je n’avais pas su quoi répondre.
Au revoir, grand-père, à bientôt.
Au téléphone, le soir, ma grand-mère m’avait dit que mon grand-père s’en voulait de m’avoir apitoyé, il lui avait expliqué qu’il ne pleurait pas sur son propre sort mais qu’il « pleurait pour son fils », pour tout le tourment qu’il lui causait, pour tout ce que son fils faisait pour lui. Bien avant, ma grand-mère m’avait raconté une scène qui m’a marqué : mon grand-père tenait encore debout, mais ses mains tremblaient. Il devait planter un clou dans la salle de bain. Sa main n’avait plus assez de force ni de précision pour actionner le marteau. Alors ma grand-mère avait tenu l’outil, mais elle ne voyait pas le clou. Mon grand-père avait guidé la main de sa femme avec sa main tremblante, vers le clou tenu par son autre main. Ils n’avaient pas réussi. Ils avaient fondu en larmes dans la salle de bain, couple échoué à des années-lumière de leur jeunesse, plus capables de rien.

Les trois dernières années avant la chute qui lui a rompu un ligament du genou, mon grand-père a cessé d’endiguer le flot de son imagination. Ce n’était pas un délire incohérent, mais ce n’était plus la réalité que nous partageons. C’était celle des médicaments, ou celle de son cerveau abîmé par la chimie et par l’âge. Un récit souvent paranoïaque, seulement parfois apaisé. Pendant plusieurs années ma grand-mère n’a pas osé le raconter : ils ont vécu avec une troisième personne, imaginée par mon grand-père, dans la maison. Ni inquiétante, ni rassurante ; présente. Et puis, mon grand-père a commencé à se décaler dans l’espace. Ne sortant plus de chez lui, il a commencé à voir sa maison depuis celle d’en face. Il disait : « Chez nous, en face. — Mais c’est ici, chez nous. — Oui, je sais bien, là-bas. »
À peine la nuit commençait-elle à tomber, ma grand-mère devait fermer tous les volets, vérifier que toutes les portes étaient bouclées, ils devaient se calfeutrer à l’intérieur. Elle ne se rebellait pas. Avec le temps, elle devenait familière de la rêverie de son mari, elle n’y croyait pas mais elle ne le contredisait plus, car il se montrait pénible s’il ne sentait pas son adhésion. Il m’affirmait, comme une confidence dans le dos de sa femme : « Tu sais, ta grand-mère, des fois, ça va pas bien dans sa tête. » La nuit, des gens, une foule de gens étrangers, investissaient le jardin. Sans-gêne, ils faisaient comme s’ils étaient chez eux, ils construisaient des choses. Ça lui faisait peur, et surtout ce sans-gêne agaçait mon grand-père. Il leur arrivait d’entrer silencieusement dans la maison, il fallait les mettre dehors. Ils n’étaient pas violents. Et le matin, dans le jardin, tout était en place, ils avaient remporté, défait, tout ce qu’ils avaient construit pendant la nuit. « Mais alors, s’ils remettent tout en place, en quoi ils te dérangent ? — Ça ne se fait pas, ils ne sont pas chez eux. »
Il racontait qu’un après-midi, il les avait surpris, installés autour de la table du jardin en plastique blanc, la seule vue qu’il avait alors depuis sa chaise roulante, par la porte-fenêtre qui donne sur la terrasse. Au-delà des dalles de la terrasse et d’un bout de pelouse, un mur de thuyas sombres sépare notre terrain de la propriété voisine. Ne sont apparents, au-dessus de la haie, que les plus grands arbres de l’orée d’un bois. Mon grand-père avait demandé aux gens étranges de partir. Ils l’avaient regardé en silence. Ils étaient impressionnants, avec des regards fixes, et portant de grandes formes sur la tête. Mais ils n’étaient pas agressifs, ils étaient lents. Mon grand-père avait dû insister pour qu’ils délaissent finalement la table de jardin.

Les choses qu’il voyait l’observaient. Un oiseau, régulièrement, se promenait, longeait le bas de la haie, et s’arrêtait pour le regarder. Il était là, tandis que je discutais avec mon grand-père : « Tiens, là, il est là, tu le vois ? — Non, c’est dans tes yeux, mais pas dans les miens. » Un chat en tôle revenait souvent. À table : « Tiens, il est là ! » Il se contorsionnait sur sa chaise pour suivre le chat du regard : « Tiens, regarde, il passe derrière la chaise, il s’arrête, tu le vois là, au moins ? —Mais, grand-père, il n’y a jamais eu de chat en tôle. » Je me mettais debout à l’endroit où le chat était censé être : « Là, normalement, je devrais le toucher ? —Je ne sais pas, il est parti… » Perdu.
Un matin, quand ma grand-mère était en courses, j’ai écouté mon grand-père sans le contredire, sans le rappeler à la réalité. Si ma grand-mère avait été là, même de la cuisine, elle l’aurait entendu, elle ne l’aurait pas laissé délirer, elle aurait dit : « Il est encore avec ses histoires », et cela aurait coupé mon grand-père dans son récit, il serait resté silencieux à regarder ses choses dans le jardin. Il a commencé par expliquer que ses « gens » avaient un jour complètement obstrué la porte-fenêtre côté rue, avec des bâches en plastique noir. Ce qu’ils avaient construit était néanmoins très beau, c’était même magnifique, mais ça bouchait complètement la vue, cela devait être pour un mariage. « Et après, ils l’ont enlevé ? — Le lendemain, il n’y avait plus rien. Mais depuis, c’est plus pareil. Ils ont changé la vue. Ils ont changé de paysage. »
Mon grand-père a concentré son regard, quand nous nous sommes orientés vers la haie, sur les hautes branches qui en dépassent, au dernier plan. Il a plissé les yeux, montré du doigt : « Tu les vois, là, ils sont là… Ah, c’est fantastique ! — Je ne vois pas, mais dis-moi ce que tu vois ? — C’est fantastique le nombre de chemins qu’ils ont là-dedans. Ils construisent des chemins dans les arbres. — Ce sont des hommes ? — Oui, tiens, regarde, ils descendent, ils sont nombreux, c’est fantastique. Toi au moins tu ne dis pas que c’est faux, comme ta grand-mère. — Peut-être qu’à un certain âge, on voit des choses que les autres ne voient pas ? Elles ne sont pas fausses, mais on est seul à pouvoir les observer. »
Au Sahel, j’écoutais des villageois animistes me parler de routes qui m’étaient invisibles et de cavaliers qui gravissaient une falaise à la verticale avec leurs montures ; leurs récits faisaient vivre autour de nous des êtres auxquels je ne croyais pas, mais dont j’acceptais l’importance pour eux. Je ne contrecarrais pas leurs visions : pourquoi aurais-je été plus dur avec mon grand-père ? « Au moins, ce qui est rassurant, c’est que tu dis qu’ils ne font rien de mal. Ils sont plutôt bienveillants ? — Oui. » Mais ma grand-mère racontait que les soirs, quand nous n’étions plus là, il lui faisait cacher son sac, déplacer l’argent liquide, toujours vérifier les portes, vérifier encore que ses gens n’étaient pas rentrés. Et elle n’avouait pas tout.
Mon grand-père a traversé un moment heureux, quand je l’ai écouté ; pendant une heure, on a cessé de le rebattre avec la réalité. Je l’ai vu apaisé aussi quand ma grand-mère acceptait de jouer aux lignes de pêche imaginaires : ses doigt se souvenaient de tous les gestes, il montait les flotteurs et les hameçons, elle prêtait son bras pour qu’il y dépose les fils de nylon avant de les enrouler sur leurs supports. Comme il ne pinçait, avec beaucoup de concentration, que de l’air, ma grand-mère me décrivait chacune des étapes de son travail qu’elle connaissait par cœur, et ce récit satisfaisait l’ancien pêcheur de compétition.

Ensuite, tout s’est précipité. La chute, le ligament cassé, le remplacement de la rotule, l’anesthésie dont il est sorti incohérent et bégayant, parfois inintelligible, une deuxième opération pour une fêlure dans le fémur, le transfert à Nancy, l’abandon de la rééducation parce que son cerveau n’a plus aucun pouvoir sur ses jambes, la maison médicalisée, la grand-mère enchaînée volontaire à son chevet, refusant d’abandonner son mari quelques heures pour faire une course ou monter chez mes parents, comme en protestation pour les culpabiliser de l’avoir exilée, éloignée de chez elle.
« La vie », si généreuse, a laissé à mon grand-père juste assez de conscience de son état pour souffrir. Chaque jour, il veut qu’on le remmène chez lui : « Bon, ça suffit la comédie, donnez-moi mes chaussures, on y va. » Il essaie de sortir de son lit à air comprimé qui vibre légèrement pour ne pas aggraver ses esquarres, mais il n’a plus assez de force pour passer par-dessus bord. Le personnel médical le change, l’habille, le lave ; en six mois, il a réappris à porter une cuiller ou un verre à sa bouche. Six mois d’esquarres, une sonde fichée dans l’urètre, des couches, les fesses douloureusement gercées parce qu’elles ne sont plus jamais sèches.
Il prend, d’une main, mon frère à la gorge, il est incapable de serrer fort mais c’est impressionnant, un cadavre dont les doigts se referment sur son cou : « Maintenant, tu m’emmènes à la maison, tu m’entends ? » Il dit souvent : « Vous faites une grosse connerie, là. » Il imagine aussi que nous ne voulons plus les réinstaller chez eux parce que nous aurions vendu leur maison. « C’est parce que tu es malade, il faut que tu ailles un peu mieux pour qu’on puisse te transférer là-bas, il faut une équipe médicale, le matin, le soir, on va mettre tout ça en place mais ça n’est pas tout de suite. » Pour se protéger d’une douleur trop aigue, son cerveau a occulté la maladie. Alors, tout ce qu’on lui fait subir, les opérations, les médicaments, l’exil à Nancy, c’est de la torture, puisqu’il a gommé la raison de tous ces gestes.
J’imagine qu’il pense aux bras de sa mère et qu’il hurle, sans voix comme dans l’espace, quand on le bascule sur un côté, puis sur l’autre, pour dégrafer sa couche, quand on le charge sur le plateau incliné d’une baignoire médicalisée pour lui rincer les fesses, quand on le suspend dans une nacelle électronique pour le faire passer de sa chaise roulante à son lit.
Il disait à ma mère avant sa maladie : « Si on me le proposait, je recommencerais bien une vie. — Vous ne trouveriez pas que c’est trop long ? — Non, moi je voudrais bien continuer. » Aujourd’hui, il se réveille dans la cabine blanche et glacée d’un vaisseau spatial, dérivant dans une époque trop lointaine de son enfance, de sa vie active, et même du début de sa vieillesse. La mort ne vient pas. Sa femme pleure à côté de lui, parler au téléphone souvent lui tire des larmes. Il dit : « Qu’est-ce que tu as encore à chialer ? » S’il pense à sa mère, ce n’est pas à travers l’opacité des années, c’est à travers la matière de l’infini, un voyage trop long pour un seul corps.

Antonin Potoski 2013